Avrupa Yakası Dersim Derneği ve Gönüllülerden SMA hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri

HABER-FOTO (Serdar Soydan)
“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen İstanbul Avrupa Yakası Dersim Kültür ve Dayanışma Derneği ve Gönüllüler; Spinal Muskler Atrofi (SMA) TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenledi.

Aralarında Enver Çelik, Hüseyin Turan, Eda Doğanay, Seyfi Yerlikaya, Arzu ve Hüseyin Uğurlu’nunda bulunduğu destek için evet diyen çok sayıda sanatçımız SMA Tip 1 hastası Irmak için başlatılan kampanyaya destek olmak için konser verdiler.

Proğrama; CHP İstanbul Milletvekili Ali Şeker, Avcılar Belediye Başkanı Turan Hançerli, Küçükçekmece Belediye Başkanı Kemal Çebi, Ovacık Belediye Başkanı Mustafa Sarıgül, Ulusal Basın Birliği Genel Başkanı Y.Deniz Barak ve birçok siyasi parti temsilcisi, STK temsilcisi, Alevi-Bektaşi Dernek temsilcileri katıldılar.

Sunumlarını İlknur Kaplan ve Mehmet Ekici'nin yaptığı konser organizasyonunda Sanatçılarımız, 10 Ekim’de İstanbul’da bulunan Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezindeki konserde sahne aldılar.

Konserden elde edilen gelir Irmak’ın tedavisi için kullanılacak. Konser öncesi konuştuğumuz baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek. Arkadaşlarının yanına gidecek, yemek yiyecek, nefes alacak” diyor.  Baba Ateş, kızının yaşaması için bir an önce bu tedaviye ulaşması gerektiğini söyledi, “Kızımın sesini duyun” dedi.

"BİZİM AMACIMIZ IRMAK’I TEDAVİYE ULAŞTIRMAK"

SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş ve annesi

Irmak Ateş için 10 Ekim Pazar günü Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezinde konser düzenlendi. Çokça sanatçının sahne aldığı konserin geliri ise SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için kullanılacak. Konseri düzenleyenlerden İstanbul Avrupa Yakası Dersim Kültür ve Dayanışma Derneği ve Gönüllüler, bu konseri düzenlemelerinin amacının Irmak’ı yaşatmak olduğunu belirttiler.

’Türkülerinizle yaşam mücadelesi veren Irmak’a ses olur musunuz’ diye sanatçılara sorduklarını, onlarında memnuniyetle kabul ettiğini söyleyen İstanbul Avrupa Yakası Dersim Kültür ve Dayanışma Derneği ve Gönüllüler, “Hem Türkiye hem Avrupa’da konser düzenlemeye karar verdik. Kasım’ın 7’sinde Avrupa’da konser olacak. Bu konserin biletleri İstanbul’un bütün cemevlerine, belli başlı derneklere bırakıldı.

SMA hastası çocukların dünyadaki en pahalı ilaç olan Zolgensma’ya mahkum edildiğini ve devletin hiçbir destek sunmadığını belirten İstanbul Avrupa Yakası Dersim Kültür ve Dayanışma Derneği ve Gönüllüler, “Devlet ailelere IBAN vermiş, ‘Gidin, para toplayın kendi çocuğunuzu tedavi ettirin’ diyor. Biz bu işi gönüllüler olarak dilencilikten çıkardık dayanışma alanına taşıdık” dedi ve eklediler: “Bu parayı bu insanlar nasıl toplayacak? Bu ilacı devlet SSK kapsamına almalı. Devlet bir an önce el atmalı. Biz bu şekilde hangi çocuğa yetişebiliriz.”

"SESİMİZİ DUYUN"

Baba Deniz Ateş ise, kızı beş buçuk aylıkken teşhis konulduğunu belirtti. “Kızımızı yaşatmaya çalışıyoruz” diyen Ateş, “Kızımız ilaç tedavisi olmadan yaşamayacak. Zolgesma ilacına ihtiyacımız var ama bunu alma gibi bir imkanımız yok. Kızımız 2 yaş kriterini kaybetti. Çünkü 2 yaşa kadar bu tedaviyi alıyorlar. Kızımız 4 yaşında. Bizim bu ilaçtan 2 yaşından sonra haberimiz oldu. Kızımız 12 kilo 600 gram ve son 900 gramı kaldı bu ilacı alabilmesi için” dedi.  Ateş, “Çocuğu aç bırakıyoruz, kilo almaması gerekiyor. Çocuk aç. Annesi yemek yapmıyor evde kokusu çocuğa gitmesin, canı çekmesin diye.  Çocuktan her şeyi esirgiyoruz. Kilo almaması gerekiyor ama kampanyamız da yüzde 9’da. Yavaş ilerliyor. Birilerinin sesimizi duymasını kampanyamıza destek olmasını istiyoruz. Kapısını çalmadığımız, hiç kimse kalmadı. Kızımız hasta, hastalıkla mücadele ediyor. Cihazlarla yaşıyor, Çocuk yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek, arkadaşının yanına gidecek yemek yiyecek nefes alacak, solunum destek cihazından kurtulacak” diye konuştu.

DÜNYANIN EN PAHALI İLACI

SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.Yurt dışında ise ‘Zolgensma’ adı verilen ilaçla gen tedavisi uygulanıyor. Aileler Zolgensma’ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferlik.  ’Zolgensma’ adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacıydı. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bu ilacın fiyatı 2 milyon 400 bin avro. Bu ilaç birçok aile için umut olurken, aileler düzenledikleri kampanyalar ile çocuklarını yaşatmak için bu ilaca ulaşmaya çalışıyor.

KAYNAK : Evrensel.net